Опасна ли гетерозиготная мутация АСТА1

Здравствуйте! Я хотел бы задать вопрос относительно состояния моего 7-летнего ребенка, который является инвалидом детства. Недавно мы сдали генетические анализы в Москве, и у нашего ребенка была обнаружена гетерозиготная мутация АСТА 1. Генетики из Москвы сообщили, что эта мутация является причиной врожденной миопатии, которая относится к группе немалиновых. Я бы хотел узнать, насколько опасно это заболевание и возможно ли его лечение.

Невролог, которого мы консультировались, сказала, что мягкие формы миопатии не прогрессируют, что меня вполне успокоило. Однако, я все же хочу уточнить насколько это верно и обязательно ли лечение для данного заболевания.

Мы много занимаемся с ребенком, в том числе АФК, массаж и бассейн, и я рада сообщить, что продвижение в двигательной активности у нашего ребенка заметно. Кроме того, хотелось бы отметить, что при рождении ребенок не глотал и его кормили через зонд. Также, ребенок не жевал и было сильное слюноотделение, поэтому питание перемалывали через миксер и откачивали специальным насосом. Однако, после прохождения логопедического массажа и терапии, ребенок стал кушать самостоятельно, ходит в общеобразовательную школу и стал лучше двигаться под контролем тьютора.

Еще раз хотел бы уточнить, насколько серьезно это заболевание и насколько эффективно может быть его лечение. Буду вам признателен за профессиональный совет и рекомендации. Спасибо!