Микроделеция 6 хромосомы

Здравствуйте! Я хотел бы проконсультироваться по поводу своей дочери, которая родилась 21 декабря 2018 года. В процессе беременности ей была поставлена диагноз ВПС, включающий коарктацию аорты, открытый ОАП и ДМЖП. Она была прооперирована на 8-й день жизни. Она также имеет дисплатичные черты развития, такие как дополнительные придатки на ушах, левое ухо меньше размером и оттопырено (тугоухость 1-ой степени), готическое небо, маленький рот и т. д.

После операции на сердце у дочери случилось внутрижелудочковое кровоизлияние, что привело к левостороннему гемипарезу. Причину такой поломки так и не удалось выявить, хотя она подозревалась в Артерио-венозной мальформации. Но по результатам МРТ нейрохирурги отвергли эту гипотезу. На данный момент дочь имеет задержку в моторном и психическом развитии и плохо набирает вес (в 1 год весила всего 7 кг). Кариотип в норме, а результаты микроматричного хромосомного анализа, который мы сдали месяц назад, приложены в этом письме.

Моя главная проблема заключается в том, насколько опасна эта поломка и можно ли как-то узнать более точно, какие гены были затронуты в этом случае. Я слышал, что на зарубежных сайтах есть информация об аналогичных случаях. Если в наших базах нет подобной информации, можно ли ​​попытаться найти людей со схожими поломками? Будьте так добры, дайте мне знать, что можно сделать в этой ситуации. Спасибо!