Системная склеродермия

Уважаемые врачи, я обращаюсь к вам с большой надеждой и тревогой. Многие годы я страдала различными симптомами, не зная к кому обратиться за помощью, пока в августе этого года не попала в больницу с диагнозом пневмонии. В ходе обследования мне было поставлено под вопросом наличие системной склеродермии. После посещения ревматолога в Кемерово остался некоторый недоумение, и мне было рекомендовано пройти анализы АНФ и Scl70. Результаты анализов напугали меня: АНФ имеют высокие титры и являются положительными. Я также страдаю синдромом Рейно с детства и имею проблемы с глотанием. При обследовании в августе были выявлены стеноз пищевода, эзофагит и повышенное давление, которое никогда не было проблемой в прошлом. Я похудела за последние полтора года примерно на 6 кг и почувствовала ощутимую болезненность в мышцах и суставах. Боли порой настолько сильные, что создается впечатление, что каждая рука болит от плеча до кончиков пальцев, и на ноги вставать становится очень тяжело. Мои жалобы на боли в конечностях были проигнорированы моим ревматологом, что вызывает у меня некоторое беспокойство. У меня также есть изменения на ЭКГ и жалобы на боли в районе сердца, постоянные головные боли и прочие неприятные ощущения. Я начала принимать рекомендованные врачом лекарства, но усиление головных болей заставило меня отказаться от них. При этом я понимаю, что зимой в Сибири неизбежны переохлаждения, и мне страшно, как мне будут лечиться в таких условиях. Я также беспокоюсь о подтверждении моего диагноза и возможной инвалидности. Если не затруднит, пожалуйста, посоветуйте, что мне делать и как мне продолжать свое лечение. Спасибо заранее.