Болезнь Мак-ККари

Здравствуйте, дорогой доктор! Хотелось бы обратиться к Вам за советом. У нас возникла настоящая проблема с нашей десятилетней сестренкой, которая болеет СД 1 типом с марта 2016 года. Последние 4 месяца сахар в крови у нее постоянно падает до 1 ммоль, особенно ночью. Хотя у нашего ребенка установлен диагноз идиопатическая гипогликемия или болезнь Мак Карри, нам не разрешают использовать таблетки лейцина и аргинина, которые были назначены генетиками. Врачи тоже не знают, что делать, так как они думают, что у нашего ребенка СД 1 тип, и потому не хотят переходить на другой лечебный курс. При этом с-пептид на уровне 0,49 нг/мл, а гормон роста ниже нормы. Несмотря на то, что днем она ест регулярно, наш ребенок набрала вес в 8 кг, так как мы не получаем инсулин, поскольку каждый раз с уровнем сахара в крови имеем дело с его падением и ребенок каждый раз оказывается в коме. Кроме того, у нашей дочери обнаружили синдром пустого турецкого седла при проведении МРТ головного мозга. Врачи считают, что мы можем сталкиваться с какой-то генетической болезнью. Кстати, старшая сестра тоже выявила низкий уровень сахара в крови, так как она живет в Германии и там прошла соответствующие обследования. Можно ли в данной ситуации как-то помочь нашей сестренке? Куда мы должны обратиться за помощью и какие решения есть для нас? Будем признательны за любые советы. Спасибо за Ваше внимание.