Синдром Стержа - Вебера с кальцинатами

Здравствуйте, я бы хотел задать вопрос о заболевании, которое есть у моего сына. В 1992 году он родился с родимым пятном на поле лица, но позже был поставлен диагноз "Болезнь Штурге-Вебера". У нас всю жизнь были приступы, иногда они проходят реже, иногда чаще. Эпилептологи сказали, что это неизлечимо и даже представляли нам смерть нашего сына. Однако мы живем уже 27 лет. В течение 20 лет не принимали никакого лечения, но затем начали пить всё, что могли назначить, однако все стало хуже. Мы делали КТ и МРТ, и в КТ определили внутримозговые кальцинаты на сериях справа в теменнозатылочной долях. Желудочки мозга расширены и изменена форма, а боковые желудочки ассиметричны. В области мостомозжечковых углов дополнительных образований не выявили. Мне стоит описывать также результаты МРТ? Как нам лучше поступить в такой ситуации? Кроме того, у нашего сына есть глаукома, на которую мы прошли уже 4 операции, но она не помогла. И за последний год у него начала затягиваться носа, поэтому он не может дышать, возможно это причина частых приступов. Буду благодарен за вашу помощь и советы.