Болезнь Кастельмана

Здравствуйте. В августе 2022 года я обратилась в городскую поликлинику с уплотнением в надключичной области. После прохождения УЗИ было обнаружено три увеличенных лимфатических узла, два по 20 мм и один 45 мм. Была направлена в краевой онкологический диспансер, где проведены две пункции, не давшие никаких результатов. Поэтому мне была проведена операционная биопсия, при которой произвели частичный забор материала из самого крупного лимфатического узла. Однако полного удаления не было, так как материал оказался сложным. Поэтому его отправили на исследование в НМИЦ Онкологии им. Петрова, где мне поставили диагноз Болезнь Кастельмана, гиалиново-васкулярный вариант, с поражением лимфатического узла надключичной области слева. На вопрос, какие мои дальнейшие действия, доктор ответил, что я должна наблюдаться, так как моя болезнь не лечится.

На сегодняшний день было проведено кт грудной клетки и УЗИ лимфатических узлов подмышечной зоны. Мои жалобы на боли в ногах, груди и спине, повышенная потливость и тотальная усталость мешают мне полноценно жить и работать. Также я столкнулась с нарушением сна, приступами лихорадки и помутнением зрения. Однако доктор считает, что эти симптомы не имеют отношения к моему заболеванию и снова направляет меня к участковому терапевту, который в свою очередь отправляет обратно к онкологу. Я очень обеспокоена и хочу понять, какие из моих заболеваний и симптомов имеют отношения к диагнозу Кастельмана.

Мой самый главный вопрос заключается в том, какие исследования мне необходимо провести при выявлении моего заболевания, и куда обращаться с таким редким случаем, как у меня. Какая помощь доступна в России, чтобы получить квалифицированную помощь с Болезнью Кастельмана? Я также хочу уточнить, какая связь между моими симптомами остеоартроза и моей болезнью. Буду очень благодарна за помощь и информацию по этим вопросам.