Синдром недержания пигмента у мальчика?

Здравствуйте. Я хотел бы получить помощь в решении медицинской проблемы моего сына. Мой мальчик 8/8 по Апгар склонен к левосторонним проявлениям, у него кривошея и искривление носовой перегородки влево, а также повышенная нервно-рефлекторная возбудимость. Недавно на его левой голени появилось легкое покраснение в виде небольших пятнышек, которое стало шероховатым. Врачи поставили диагноз токсическая эритема и назначили банеоцин. Ситуация улучшилась, но остались несколько покрытых корочкой очагов. Когда мы попробовали купать его, сыпь начала разрастаться, а вердикт был инфицированная токсическая эритема. Вызвали дерматолога, который диагностировал микробный дерматит в стадии разрешения и порекомендовал не мочить и не вскрывать, но после того, как мы пришли домой, сыпь вернулась на месте сошедших корок. Мы обратились в кожевен и им был поставлен диагноз пиодермия и порекомендовано лечение пастой Лассара, банеоцин, зеленка и амоксицилин суспензия. Через 2.5 недели его госпитализировали с подозрением на герпетическую инфекцию, однако результаты тестов оказались отрицательными. Наш сын продолжает набирать вес, его анализы кала и мочи в норме, но повышен билирубин до 154. У него также незакрытое овальное окно 4 мм в сердце. В 7-дневном лечении не было успеха, и на месте старых корок снова появилась сыпь, кажется, что это новый волдырек. Один дерматолог предположил, что это может быть редкое генетическое заболевание, такое как Синдром недержания пигмента или Синдром Блоха-Сульцбергера. Как мы можем подтвердить или опровергнуть эту гипотезу? Нам не доступен генетический анализ в нашем городе. Нужно ли нам искать консультацию генетика, и что она может дать? Могут ли существовать другие возможные диагнозы, которые мы должны проверить? Буду благодарен за Вашу помощь.