Помогите с лечением или посоветуйте специалиста

Уважаемые специалисты, уже более 6 лет я страдаю от ряда неприятных симптомов, но, к сожалению, ни один из диагнозов, поставленных в различных медицинских учреждениях, не позволяет мне полностью понимать причину моего состояния. Мое тело постоянно болит, у меня возникают проблемы с дыханием и стулом, а мышцы верхних конечностей постепенно атрофируются, из-за чего руки и кисти висят плетьми.

После обследований в первом МГМУ им. Сеченова, больнице им. Пирогова, неврологическом центре им. Гехта и НИИ Неврологии, я получил несколько предварительных диагнозов, таких как ишемическая шейная миелопатия, миелодисплазия шейного утолщения и возможной болезни двигательного нейрона, однако ни один из них не был окончательным.

Два разных профессора-невролога поставили диагноз спинальной амиотрофии взрослых 4 типа и назначили ДНК-тест, чтобы исключить наличие мутации в гене SMN, ответственного за возникновение этой болезни. Тем не менее, результаты теста были отрицательными.

Я не знаю, куда обратиться дальше и как найти ответ на мой вопрос. Может быть, вы можете подсказать мне, какие шаги стоит предпринять в моей ситуации? Я задумываюсь о том, чтобы обратиться к нейрохирургу в НИИ им. Бурденко, но не уверен в правильности такого решения. Буду признателен за любые советы и рекомендации в этом деле. Спасибо.