Наследственная гемолитическая анемия

Добрый день. Я хотел бы получить консультацию по моей ситуации. Один месяц назад я родила двоих детей, и сразу после рождения они заподозрили у них повышенный уровень биллирубина, который достиг пика в 340. Наше лечение проводилось в течение 10 дней, и, к счастью, наш биллирубин упал до допустимых норм, после чего мы были выписаны домой. Однако, в месяц, когда мы сдали анализы, у одного из моих детей была обнаружена низкая концентрация гемоглобина (51), после чего мы получили переливание крови. С тех пор у нас уже было два таких случая. В моей семье есть история анемии Минковского-Шафрана у моего мужа, бабушки и тетки. У меня также была обнаружена слабая концентрация гемоглобина у моих детей, но один из моих детей немного лучше восстанавливается, в то время как другой еще не может улучшить свои показатели и стабильно падает в течение двух недель после переливания крови. Хочу заметить, что мы не испытываем желтушности, но печень и селезенка немного увеличены. Незнание причины страшит меня, так как я не знаю, насколько опасно это для моих детей. Сейчас мы готовимся отправиться в Москву для получения консультации у гематолога, но мне страшно, что нам придется сделать пункцию и даже пересадку костного мозга. Это самый страшный вариант для меня, так как мои дети еще очень маленькие. В нашей семье диагностировали наследственную гемолитическую анемию, и я хотел бы узнать, что нам предстоит в будущем? Я очень благодарна за любую информацию, которую Вы можете нам предоставить.