Что с моим ребенком?

Здравствуйте! Я родилась с родовой травмой ППЦНС ишемического генеза, и до 6 лет все было хорошо. Однако, после достижения этого возраста, у меня начались головные боли, которые крайне мучительны. В 7 лет я упала с качелей, и начались приступы. В таком случае, у меня начинается сильная головная боль, и я начинаю кричать и плакать. Моя кожа становится белой, у меня возникает тошнота (и бывает рвота). Этот приступ длится от 5 до 15 минут, после чего я засыпаю. В течение всего приступа мое сердце учащается до уровня 130, иногда я испытываю повышение давления до 135/90. Мои головные боли постоянные, в глазах лопаются сосуды, и моя температура всегда находится на уровне 37 градусов. Несмотря на множество лекарств, которые нам назначают, они не помогают. Мне капают магний 2 раза в год, а если я попадаю в больницу раньше, то мне ставят уколы. Недавно меня отправили на мрт, где были обнаружены расширенные пространства Робина-Вирхова и ликворокистозные изменения. Также были обнаружены признаки внутричерепной гипертензии на снимке рентгена. Я хотела бы узнать, насколько серьезна моя болезнь? И что мне делать дальше?